健康照護 從《雪花飄落之前》,談生命末期的抉擇

我們能充分學習生命末期的諸多面貌,但終究還是要理性面對。

在後現代的今日,彷彿什麼都可能。包括在《哈佛商業評論》這理性的平台,我卻要寫對瓊瑤新書《雪花飄落之前》的看法。人們對瓊瑤的主要認知是她最能寫男女之情,沒想到她將近八十,寫老人照顧、老人慢性病、安樂死等,如此深刻,因為她是用生命在寫,是全心全意付出後的分享。

我寫各種文章書籍,對安寧醫療及老人照顧有些認識,已經寫過三本專書。二十多年前曾經在皇冠雜誌及相關出版社寫了不少文章,出了十本書。在平先生此生嘔心瀝血所編最後一本專刊《圓滿---皇冠六十周年》,我也寫了專文。

我認識瓊瑤的丈夫、兒女,對平家的種種略有所聞。其實,任何男女,即使是如瓊瑤一般,在很多角色都極為出色的女子,各自帶著前一段婚姻所生的子女,要建立一個新的家庭,都不容易。各種關係的複雜度,難以想像。幾十年來,每一個與平鑫濤先生有關的家人,都經歷獨特的人生,也都要與這位男主人建立有些奇特的關係。而這兩位知名人物在輿論壓力下走過三十幾個年頭,抵擋住外在的質疑,更是比絕大多數夫妻,更認真表現深情與用心。

瓊瑤在很多角色都極為出色,但少有人能扮演好「後媽」。平先生適度切割兩邊,把創立多年的皇冠事業主要交付親生子女,在感情上則與瓊瑤建立緊密連結,又與她另外打造王國。這兩位知名人物在輿論壓力下走過三十幾個年頭,敵擋住外在的質疑,比起絕大多數夫妻更認真表現深情,從書中看到的信件、鮮花,乃至溫馨家園裡的電影院、大樹花園,都看得出超乎常人的用心。

但是,再多的財富名聲也換不到健康,一連串打擊平先生的病痛考驗夫妻關係,以及各種家人關係。瓊瑤自幼就天生傲骨,她依然堅強,選擇全心照顧深愛的丈夫。在書中,處處令人動容的紀錄比她眾多小說裡的感情更感人。尤其是平先生從失智到重病住院,她的努力幾乎到了不可思議的程度。但正因為如此,她太在乎,高壓甚至絕望的在乎,使她向某些家人宣戰,也向國家禁止安樂死的政策宣戰。

這本書很難定位,但也很容易定位。容易之處是瓊瑤原本就極為獨特,她一直能充分證明自己,即使遇到難解的困境,她也能殺出血路。在表面的溫柔親切裡,是拚到底的意志。對抗病魔,所有的浪漫都成為照顧中的考驗。如同書中,至美的「雪花」與殘忍的「血花」,相互交織。

《雪花飄落之前》深刻與感人的描述使我回到青春歲月,巴不得能一口氣讀完。然而,也許是自幼讀她每一本小說所形成的刻板化印象,也許是因為我在臨終議題上的長期投入,也許是因為我對公共政策的多方面參與,我不認為瓊瑤如此獨特的個人經驗乃至這個家族裡的風風雨雨會產生多大的改變。失智、失能、臨終抉擇、安樂死等,都牽連甚廣,來自病患及照顧者的感性經驗固然要參考,政策與服務都要理性且全面審視。

瓊瑤分析重點中的重點是「平先生在無自主意識下插上了鼻胃管」,對於此鼻胃管,瓊瑤可說是深惡痛絕,她稱之為---撕裂我、擊碎我的那根管子。如果不插管,平先生必然已經死亡。我在今年五月五日中國時報撰文〈生命末期的抉擇〉,說明單是身體面的,得面對許多要或不要的難題:是否繼續接受積極的治療?是否及如何接受緩和疼痛的鎮靜劑?止痛劑的量與形式?人工靜脈營養輸液是否停止?侵入性管路(如鼻胃管、導尿管)的承受及因此難免感染而須接受抗生素治療等。此外,最關鍵也是最受重視的:人工呼吸器的使用及心肺復甦術 (CPR)。

以我這些年與醫療體系專業人士互動的經驗,大致確定其實上述各種問題都有一定的答案,至少在科學與儀器的判讀上,有清楚線索。但難就難在還有太多「親情」的考慮。我目前指導一位博士生寫論文,她研究的重點是急症與重症醫師在面對家人有關上述七大難題抉擇時的心路歷程。科學的理性基本上屬於「是非題」,把各種變項判斷清楚,就可以做決定。但家人關係的考量則是一連串的「選擇題」,想得愈多愈複雜,處理得愈久愈糾纏。

這本書把諸多選擇題描述到淋漓盡致甚至是殘忍心碎,藉著瓊瑤極為傑出的文筆,我們能充分學習生命末期的諸多面貌。但終究還是要理性面對,包括:如何讓相關的法令得以務實推動,如何讓安寧療護得以廣泛落實,如何讓病人預立遺囑的文件能發揮效力。

如果我還能多說什麼,以一位家庭領域的老園丁立場,希望每一位家人都能為平先生老家長設想,他必然渴望昔日家中種種恩怨,如同雪花飄落!