慢性病友網聚創出新商機

How Chronic-Disease Patients Are Innovating Together Online
蘇珊娜.福克斯 Susannah Fox
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網路消弭實體距離,讓眾人可以打破空間限制以進行交流,尋找同伴。許多與健康相關的問題,也可以透過網路尋求解答或幫助。有一群人同因糖尿病之苦在網上群聚,他們分享協助與創意,甚至有了初步的研發。最後,相關主流產業進入參與,推出全新產品。這個成功案例給了我們一個窗口,看見健康與醫療照護轉型的機會。

網際網路讓我們可以幾乎毫不受限地聯絡彼此。這項表面看來極簡單的見解,是健康照護領域尚未開發的商機。尋求下一個業務構想的公司,應該多留意一些病患組成的線上社群,這類社群設法自行解決自身在健康照護方面的挑戰。

帶頭的是年輕人:18到22歲美國成年人中,有51%表示曾在網路上找尋與他們有類似健康問題的人。其中有八成的人成功,大多是透過搜尋、YouTube與其他社群平台而找到彼此。請他們回顧最近一次在網路上找到健康議題同伴的經驗,有91%的年輕成人認為很有幫助。這種連結帶來的好處似乎很顯而易見,也已經過學術研究證實。然而,正如我在私部門服務與之前擔任美國衛生及公共服務部(U.S. Department of Health and Human Services)技術長時所觀察到的,企業、甚至大部分臨床醫師,都忽略了同儕健康網路。這些人是對某項產品很滿意的顧客,而這項產品目前沒有人在銷售(或是說尚未有人銷售)。

以第一型糖尿病(胰島素依賴型)為例。患有第一型糖尿病的人,必須嚴格管理自己的血糖濃度,做法包括監測血糖濃度、追蹤飲食,並仔細計算要攝入多少胰島素。一次錯誤,就能讓他們的血糖降低到危險的程度,可能會造成癲癇發作或失去意識,或者,血糖也可能提高到危險的程度,造成噁心、意識模糊與視線模糊。如果不治療,他們可能會死亡。

該吃什麼、如何管理血糖波動、要攝入多少胰島素,這些攸關重大的決定,通常要在當下立即做出,而且沒有臨床醫師在旁指導。這是日復一日、孤獨的長期抗戰。面臨相同挑戰的人[我稱之為病友(peer patient)],可以填補知識空白,並扮演遏止錯誤資訊或判斷錯誤的防護措施。美國糖尿病協會(American Diabetes Association)、糖尿病照護與教育專家協會(the Association of Diabetes Care & Education Specialists)與美國營養與飲食學會(Academy of Nutrition and Dietetics)都認為,病友間的連結,對臨床支援來說是不可或缺的助力;而研究也顯示,有參與同儕健康照護計畫的人,管理自身情況的成效優於缺乏這些支援的人。

同儕連結的市場很大。美國有一半的成人至少有一項慢性健康問題,而許多人花費數小時想找到與自己類似的人,希望向他們詢問一些問題與交流想法,或者只是說聲:「我在這裡。我理解你。」這是同儕健康照護的第一階段:聚集。

第二階段是指,有人發現適用於自己的新策略或治療方法,或想出他們認為或許能幫助其他人的點子。創新者可透過尋求回饋意見,以及用群眾外包方式來產生解決方案,以發展並傳播構想,即使只在一小群人之間進行,尚未得到主流機構的認可與支持。(應該留意的是,錯誤資訊也可能在同儕網路中散布;我見過的一種解決方法,是讓臨床醫師或其他專家加入社群,以揭露並糾正錯誤。)

第三個階段是指,某個擁有資源的人注意到一個很創新的病友社群。他可能是製藥公司研究人員,願意協助測試社群中那些素人科學家的發現。他也可能是企業領導人,協助發明人規畫推銷說詞,以爭取更多資金或得到監管單位批准。他也可能是政策制定者,負責制止壟斷行為,讓剛起步的新創企業或新興運動能繼續茁壯。這幾種案例,我工作時都曾見過。

第三階段是,針對少數人的創新已擴大規模應用於許多人,目前糖尿病遠距監控系統正發展到第三階段,而這對於所有健康問題與所有健康照護領導人,都有一些心得經驗可參考。

由病人打造的解決方案

連續血糖監測儀(Continuous glucose monitors)運用皮下感測器來測量血糖濃度,並將這份資訊,發送至位於近處的另一部接收器或行動裝置。重要的是,它們每五分鐘收集一次數據資料。但是,這些感測器產生的資料,原本只能傳送給鎖定的設備,不能發送給那部接收器以外的裝置,因此無法與位在其他地方的照護人員即時分享這些資料。你必須本人出現在那個裝置旁,才能看到資料,例如,父母親如果想知道自己患有糖尿病的小孩在學校的狀況,這就是一大問題。

這種排拒態度已產生嚴重影響。以黛娜.路易斯(Dana Lewis)的遭遇為例來說明。

黛娜患有第一型糖尿病,她總是睡得非常沉。由於獨自生活,她擔心如果半夜血糖過低,監測器發出的警報音量不足以喚醒她。她與母親想出一種運用電話晨喚與簡訊的備用系統,來確保黛娜每天早上都安然無恙地醒來。但是黛娜希望獨立,於是聯繫設備製造商,請他們提高警報音量。他們的答案?拒絕。他們說警報聲「對大多數人」已足夠響亮。他們在拒絕黛娜的同時,也忽略了向使用者學習與改善產品的可能性。

戴娜有個構想可建立客製化警報,但必須要能夠取得自己的連續血糖監測儀資料。幸好,她與其他糖尿病患在推特(Twitter)上很活躍(同儕健康照護的第一階段)。

一位名叫約翰.柯斯第克(John Costik)的父親在推特上說,他設法解除限制,成功從他孩子的設備中取得資料。約翰是工程師,他研究那個設備的軟體,寫了一個程式,可以把監測資料傳送到電腦、電話或智慧型手表。他在網路上分享做法,指導其他家長與糖尿病患改造設備,於是Nightscout誕生了,這套非專業的糖尿病遠距監測系統,是由連續血糖監測儀使用者,為了他們自己所設計製作的。例如,現在血糖資料可以發送到家長的智慧型手表,在小孩上學、校外教學或在朋友家時,監測他們的血糖濃度。按照設備公司最初制定的規則,這不可能實現。

戴娜修改了約翰的作品,拼湊出一個正常運作且響亮到足以喚醒她的警報器,她在網路上分享自己的成品,引發了進一步合作,讓社群成員能建立自己的系統,並自動化輸送胰島素。同儕間共享知識的循環持續進行,將戴娜、約翰與其他有抱負的糖尿病患,帶入進展的第二階段,此時他們的問題得到解答,而且需求被滿足,無需設備公司或臨床醫師的協助。

戴娜、約翰與他們的社群是先鋒,他們是勇敢且技能優異的行動派,改善了數百、甚至數千人的生活。但大多數人並不願意或無法駭入自己的醫療設備。確實,業餘人士的錯誤可能致命。令人高興的是,他們不用再冒險。

2015年,糖尿病管理設備大廠之一的Dexcom,看到這些同儕網路中的市場需求,於是做出回應,推出設有分享功能的連續血糖監測儀,能將資料傳送到智慧型手機。這解決了使用這些設備的人所發現諸多問題中的一項。現在,另一名小孩也罹患糖尿病的父親霍華德.路克(Howard Look),在他與他的非營利組織Tidepool團隊的領導下,美國聯邦食品藥物管理局(FDA)與大型製造商正在討論,如何以約翰、戴娜與其他家庭創新者率先發明的最初那些功能為基礎,推出一套安全、可靠的資料平台,用途不僅限於遠距監控,還要延伸到胰島素自動給藥。這是同儕健康照護的第三階段,也就是主流機構會協助擴大構想的實施規模。

病患與家長打造了自己的解決方案,不僅呈現了改善糖尿病管理的機會,也展現出新的新商機。現有企業與利害關係人雖然搶先勝出,但這個新興市場也為創業者提供潛在切入點。

對更廣大的健康照護市場來說,這有什麼意義?要發掘這樣的機會,必須尋找那些要素?

1. 在健康照護市場裡,尋找病患與病患家庭的需求尚未被滿足的領域。這包含三個顯而易見的群體:有健康問題但尚未確診的人、對於自己的健康問題感到羞恥或尷尬的人,以及覺得受忽視或孤單的人。現在,想想所有那些必須接受痛苦、不愉快、費時療程的人,或治療會為他們所愛的人帶來負擔的人。再加上無力購買藥物,或除了買藥就無法接受其他醫療照護的人們。你一旦開始留心尋找,就會發現有一大群人聚集在網路上尋求解決方案,但他們往往被忽略。如果你能協助他們,他們就會是渴求你創新的顧客。

2. 在那個群體中,尋找正在發明自己的解決方案、暫時應急方法與實用技巧的人。他們是天生的創業者與發明者,問題解決之前絕不罷休。你應傾聽他們的聲音,與他們合作。

3. 創造資源或將資源引導到一些平台上,人們可在這些平台上交流想法、產品原型與疑問。這本身就是一項重大商機。平台會推動同儕對同儕的革命,協助人們分享自己的設計、蒐集回饋意見、募資,以及宣傳他們正在處理的問題,以及正在測試的解決方案。戴娜與約翰在推特上接觸到彼此,而Nightscout社群則在臉書(Facebook)上完成大量工作。如果有專為協作與資料共享而設計的平台,想像一下他們能藉此完成多少工作。

4. 找尋或吸引到背景多元的人來解決問題。如果你已有工程師,就引入設計師。如果你有病人與照護者,就引入臨床醫師、政策制定者與商人。如果你有專業人士,就引入業餘人士。應該要歡迎外人加入。從嶄新角度切入的人,能看見傳統利害關係人無法看見的東西。連續血糖監測儀已在市場上存在十多年之後,病人才決定從這些設備裡取出自己的資料,並向製造商展示一個新商機。

5. 與主流機構建立連結。創造適用於一人或一小群人的解決方案固然不錯,但若要讓一項安全、可靠的創新擴大應用規模,你就必須邀請可取得資源的人加入。先鋒們可能願意承擔無法通過科學同儕審查或法規監管程序的風險。然而,企業不能違法,無論是安全法規,或是生物、化學與物理的自然定律,都不能違反。別捨不得用在測試、法律與政府事務方面的預算。

網際網路會促進人們互相連結、交流想法與解決問題的能力。這是健康與健康照護轉型的機會。而這愈快發生愈好。

(游樂融譯)



蘇珊娜.福克斯 Susannah Fox

為公司和組織提供建議,協助他們探索並掌握健康與技術領域的交會之處。她曾擔任美國衛生與公共服務部(U.S. Department of Health and Human Services)技術長。


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